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Cuando una persona es diagnosticada de VIH, inevitablemente aparece el miedo. A la enfermedad, por supuesto, pero lo curioso que sucede con esta y no con otras es que, probablemente, otros miedos lo asalten al mismo tiempo: "al estigma, a la soledad, a no tener una pareja, a que su plan de vida se haya terminado", dicen quienes lo han vivido de primera mano.
Esta es la premisa de RED. Las voces del VIH / sida contra el estigma, un documental producido por la Fundación "la Caixa" en colaboración con IrsiCaixa y dirigido por Alejandro Marín, Carmen Menéndez y Pol Mansachs. Dividido en tres partes -recuerdo, estigma y desafíos-, RED intercala testimonios de pacientes con los de investigadores para hablar de pasado, presente y futuro de la enfermedad.
El filme, disponible en la plataforma CaixaForum+, se estrenó el 1 de diciembre, Día Mundial del Sida, en un acto en CosmoCaixa Barcelona donde se recordó que, más de 40 años después de los primeros diagnósticos, el VIH sigue escribiendo su historia. "RED invita a desmontar las raíces del estigma desde el conocimiento, compartiendo información rigurosa y accesible que ayuda a cambiar la mirada", explican sus tres directores.
El documental arranca con una mirada atrás, a los primeros casos en los años 80, cuando todavía el sida era una incógnita. El recuerdo colectivo está inevitablemente marcado por imágenes de personas consumidas y expresiones como "la peste del siglo XX". El desconocimiento produjo un miedo transversal, sin tratamientos eficaces y muchos profesionales evitaban atender a los pacientes. Además, se difundían rudimentarios spots que explicaban con urgencia nociones básicas de prevención.
Por si fuera poco, las primeras terapias, muy duras, dejaban efectos visibles en el cuerpo que permitían perpetuar el estigma, que además se asociaba a la homosexualidad, el consumo de drogas o la pobreza.
"Con la enfermedad llega el miedo a ser señalado, a la soledad, a no tenerpareja, a que su plan de vida se haya terminado"
Hoy conviven con el VIH unos 40 millones de personas en el mundo y, aunque la mortalidad entre tratados es muy baja, la conciencia colectiva sigue en parte anclada en el pasado. Persisten ideas inverosímiles y situaciones cotidianas discriminatorias: parejas que abandonan a los enfermos, seguros que deniegan cobertura, trabajos donde no se atreven a "salir del armario" como seropositivos... El VIH continúa siendo un tabú. Sin embargo, "un virus no tiene que ver con la dignidad, ni con el merecimiento del amor, ni con nada intrínseco al ser humano", recuerdan los afectados. "Lo más importante del VIH no es el virus, sino todo lo que tiene alrededor", apunta otro de los testimonios, que señala también las implicaciones legales y sociales que siguen vigentes. RED denuncia además un círculo vicioso: el miedo al estigma hace que muchos eviten espacios de apoyo o información, lo que perpetúa la desinformación y agrava la soledad. Ahí entra en juego la importancia de una educación sexual rigurosa que destierre estereotipos y refuerce el mensaje de que vivir con VIH es plenamente compatible con una vida larga y digna.
Los pocos pacientes curados sirven como prueba de que, aunque difícil, no es imposible. Los testimonios subrayan el peso psicológico del tratamiento de por vida. Por eso, cualquier avance tendría un impacto enorme, pero también insisten en el acceso universal para no perpetuar desigualdades: hoy, de los 40 millones de personas con VIH, 25 viven en África, muchas aún sin medicación.
Como recuerda RED, la investigación en VIH contribuye a otros avances biomédicos. Buena parte de lo que permitió desarrollar las vacunas contra el COVID tan rápidamente provenía de trabajos previos en VIH. Recortar presupuesto en salud pública o investigación -como está sucediendo en países como EEUU- pesará en el futuro. El documental termina volviendo al punto de partida: el miedo y cómo puede transformarse con información y acompañamiento pero, sobre todo, con investigación.