La localidad de Los Barrios (Cádiz, España) está de luto tras el fallecimiento de Valentina, una niña de tres años que se había convertido en símbolo de esperanza y lucha por las enfermedades poco conocidas. Valentina murió tras una prolongada batalla contra una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento ni cura, que hasta ahora solo se había detectado en muy pocos casos en todo el mundo y de la que ella era el primer caso confirmado en España.
Diagnosticada con apenas cuatro meses de vida, Valentina sufrió las consecuencias de una afección que afecta la producción de mielina, una proteína esencial para que el sistema nervioso funcione correctamente. La falta de esta proteína provocó una hipotonía severa, dificultad respiratoria y falta de movilidad, lo que obligó a los médicos a tomar medidas intensivas desde su nacimiento.
Durante años, sus padres, Cristina y Jorge, llevaron adelante una incansable campaña de visibilidad y recaudación de fondos para impulsar investigación sobre esta enfermedad. Gracias al apoyo ciudadano y una ola de solidaridad, consiguieron reunir fondos para apoyar estudios científicos, que contaron incluso con la colaboración del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide. Sin embargo, pese a todos los esfuerzos, hoy el municipio recibe con profundo dolor la noticia de su fallecimiento.
El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, expresó el pesar de toda la comunidad asegurando que "se nos ha ido un ángel al cielo", y destacando cómo Valentina se convirtió en un referente de fortaleza y esperanza para muchos.
La historia de Valentina ha impactado a toda la comarca y ha servido para visibilizar la importancia de la investigación en enfermedades extremadamente raras, así como el enorme desafío que enfrentan las familias que conviven con ellas día tras día.