La historia de amor con doble corazón de Carlos, trasplantado, y Miriam, con problemas de aorta: "El miedo siempre está ahí"

A Carlos (Manzanares, Ciudad Real, 2002) no le impresionan las cicatrices de Miriam (Madrid, 2001). La primera vez que ella pasó por el quirófano tenía solo 20 días; su cardiopatía, un problema en la aorta que resultó en un recambio de válvula en 2017, ha hecho que los pasillos del Hospital 12 de Octubre parezcan los de su casa. Para él lo mismo, pero en el Hospital Gregorio Marañón, donde le operaron 10 días después de nacer con un corazón de un único ventrículo y donde a los 11 años recibió un trasplante. "Fue muy duro y ahora estoy bien, pero sé que tendré que volver a pasar por ello al menos una vez más; este corazón no aguantará", explica; "da bastante miedo, tanto la operación como el postoperatorio y todo lo que viene después". Por eso siempre le dice a Miriam que si algo le pasa quiere que esté a su lado. "No es lo que le sueles plantear a tu pareja con 20 años, pero lo hemos hablado ya bastantes veces", asegura.

Es una de las muchas cosas que diferencian su historia de amor de las que el próximo sábado, San Valentín (y Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas), celebran la mayoría de las parejas de su edad. Las cardiopatías son la patología congénita más frecuente en España: cerca de 4.000 bebés nacen al año con ellas y más del 90% llegan a la vida adulta. Como Carlos y Miriam.

Hace casi cuatro años se conocieron gracias a las actividades de tiempo libre que organiza la Fundación Menudos Corazones, que solo el año pasado atendió a más de 4.100 chicos en situaciones similares. "Yo me resistí bastante. Tenía mi círculo de amigos y pensaba que no necesitaba estar con otros como yo", confiesa Carlos. Pero a raíz de la pandemia se animó a probar, porque al estar trasplantado tenía difícil socializar. "Hoy me arrepiento de no haber participado antes, ayuda estar con gente similar a ti, te sientes comprendido; ya no soy el único que lleva pastillero cuando sale a cenar", bromea. Carlos toma siete píldoras diarias, algunos días ocho. Para Miriam son menos, aunque ella lidia además con el síndrome de Turner. "Provoca infertilidad, problemas de crecimiento... En 2023 tuve un ictus y no sabemos si fue por la cardiopatía o el Turner", explica tranquila.

Aunque "siempre está ahí el temor a que su corazón falle", confiesan, su historia de amor es como la de cualquiera de los jóvenes de su edad. "Si tuviera que señalar un problema no sería el corazón, sino el hecho de mantener una relación a distancia y no poder vernos todo lo que nos gustaría. Hay cosas que debemos hacer con más cuidado y sabemos las limitaciones que tenemos cada uno (aunque no tienen un cansancio extremo, ella no puede levantar pesos que generen presión en el cuerpo y él huye del sol porque su piel no tiene defensas), pero ahora estamos bien. Vivimos el día a día", dice Carlos. Es lo primero que les ha dejado su enfermedad, un cambio en la forma de ver las cosas, con la prioridad siempre de ser feliz; "el resto da un poco igual, con estar juntos a mí me vale", añade Miriam.

Parece sencillo, pero a veces resulta muy complicado, porque aunque intenten apartarlo, el miedo marca incluso su intimidad: el sexo siempre es una actividad de riesgo para alguien con el corazón en jaque. "La primera vez es la que más asusta. Yo no había tenido ninguna relación anterior, por eso era todavía peor y me agobiaba más; además de la presión debes tener en cuenta todo lo que necesitas para que sea seguro", recuerda Carlos, "pero Miriam puso las cosas muy fáciles". La verdadera preocupación no es que el corazón se acelere, sino el miedo a las infecciones. "Al principio teníamos mucho cuidado y usábamos protecciones y elementos que yo ni conocía para evitar cualquier enfermedad posible", añade Miriam. Después se realizó una serología completa y ahora ambos están más tranquilos. "Poco a poco se va perdiendo el miedo; hay que informarse bastante, pero todo se puede hacer con seguridad", añade Carlos.

Como cualquier pareja de su edad, los dos piensan en un futuro juntos, aunque es inevitable que surjan las dudas, "no porque no estemos seguros de nuestros sentimientos, sino porque hay muchas cosas que nos condicionan", explican. Además de la salud, las profesiones que han elegido dejándose llevar también por sus corazones. Miriam estudia Enfermería -"he pasado tanto tiempo en hospitales que quiero devolver todo el cuidado que me han dado a mí", afirma- y Carlos, opositor a Magisterio, como profesor voluntario de adultos y colectivos vulnerables, "personas en prisión, de etnia gitana o inmigrantes. No puedo ayudar desde un hospital, aunque me hubiera gustado, así que esta es mi manera de hacerlo", dice. El trasplante también lo ha condicionado en este sentido. "De niño era buen estudiante, pero después de pasarlo tan mal decidí que las notas no eran lo más importante. Seguí los cursos por el empeño de mis padres y en la EBAU aposté por lo que más me gustaba, Química y Filosofía, sin pensar en lo que pudiera suponer. Después, tuve que elegir entre Criminología y Magisterio", añade.

Al futuro le piden lo mismo: salud y conectar sus vidas en un mismo lugar. También se ven con hijos, aunque son muy conscientes "de lo complicado que será formar una familia, tanto de forma natural como en caso de querer adoptar", apunta Miriam. "Pero no vamos a quitarnos la ilusión de primeras", añade Carlos.

Sorprendentemente, lo que sí ha perdido Miriam es el reconocimiento de su grado de discapacidad, en la última revisión. "Es muy injusto, sigo teniendo las mismas limitaciones que antes, pero ahora sin ninguna ayuda y para nosotros son muy importantes", asegura. "Hay trabajos a los que ni ella ni yo vamos a poder optar, y con estas decisiones no se valora lo que nos cuesta tener lo mismo que tienen los demás y nuestras necesidades el día de mañana. Es frustrante que alguien que no te conoce te diga que lo tuyo no es tan grave", concluye Carlos.