Hay una niña que responde al nombre de Pía, tiene 10 años, es la menor de tres hermanos, estudia cuarto de Primaria con los apoyos necesarios y vive nada más que con medio cerebro.
Si observan la resonancia magnética de su cráneo, lo van a ver muy claro: la mitad desconectada de su cerebro permanece oscura, lo mismo que cuando arrancas el cuadro de la luz de una habitación.
Si estás con ella un rato, también: su desventaja cognitiva, su pérdida del campo visual izquierdo, la debilidad en las extremidades del mismo lado.
Y sin embargo aquí está. La chica de la resplandeciente sonrisa.
Pía vive nada más que con medio cerebro -decíamos- y, para ser más precisos, también gracias a ello: si le anularon la parte derecha del mismo fue para mitigar la posibilidad de que acabara muriendo.
La intervención quirúrgica se llama hemisferectomía y ella es una de las pacientes a la que se le ha practicado a más pronta edad en el prestigioso Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Aquel bebé que tan solo tenía 18 meses de vida cuando se le realizó la operación, aquel bebé que se tiró 11 horas en quirófano, aquel bebé que -bromea su madre- "tiene la misma memoria que Dory, la de Buscando a Nemo", ha cumplido ya los diez años.
Esta es su historia.
Una historia que habla de un tipo de epilepsia -la refractaria- que no se cura con fármacos y a la que a veces no hay otro modo de atajar que con un bisturí; una historia sobre el síndrome de Sturge Weber; de pañuelos sacados por la ventana del coche uno y otro día de camino al hospital; de progenitores que se meten a investigadores.
Una historia que habla de la sanidad pública y -por qué no- del amor privado. El de Susana, la madre. El de Luis, su padre. El de sus dos hermanos de 14 y 17 años.
Un cerebro a medias en esa casa, sí, vale. Pero también un montón de alegres corazones elevados al cuadrado.
(...)
"Di a luz a Pía el 6 de julio de 2015 y nació con un angioma en la cara, el mismo tipo de mancha que tiene el científico Mariano Barbacid. Solo que por las características, nada más verla, el doctor nos dijo que había un 90% de posibilidades de que fuera el síndrome de Sturge Weber, un trastorno que desarrolla epilepsia refractaria y glaucoma en el ojo... Mi marido se desplomó", sonríe y desdramatiza Susana Lafuente. "Siempre le pasa".
"Ese día habíamos llenado la nevera del jardín de birras para disfrutar con familiares y amigos, había comprado hasta cojines nuevos para la gran fiesta. Nunca se celebró. Era nuestro tercer hijo y entonces nos cambió la vida".
Lo primero que viene a continuación es un reloj de arena dado la vuelta. Dos años, les dijeron. Si en los dos primeros años de vida, la enfermedad no debutaba, había muchas posibilidades de que no lo hiciera jamás.
"Cada día contaba. Y con esa angustia lo vivíamos", recuerda Susana. "Hasta que, con cuatro meses, tuvo su primera crisis".
Ocurrió de camino al Hospital Ramón y Cajal, de donde regresaban después de la primera sesión láser que empezaron a darle para la mancha facial. La madre observó un mínimo, pero constante, tamborileo en uno de los dedos de la bebé que iba acompañado de un extraño llanto. Lo mismo que un morse indescifrable. Nada más. Nada menos. Así fue como comenzó lo peor.
"Técnicamente tuvo lo que se llama un 'debut catastrófico'. La propia expresión médica es bastante ilustrativa, ¿verdad? Dicho de otra manera, es como si tu hija fuese nadando por un río y, de repente, viniera una corriente que la llevara exactamente al punto desde el que empezó a nadar. O incluso más atrás".
De tal manera que todo lo aprendido hasta entonces por la hija lo desaprendió. Cuando despertó del ingreso hospitalario, tenía neumonía, un trombo en la femoral, el vaciado cerebral que no se ve.
Susana, que estaba de baja por maternidad en la multinacional en la que trabajaba, se borró del mundo laboral sin fecha de vuelta. Entonces vino un año atómico. Por las visitas continuas a la fisioterapeuta. Por las incertidumbres. Por todo. Rara era la semana en que Pía no tenía una crisis, dice la madre, y más rara todavía era la semana en que no tenía que ingresar después de un ataque epiléptico. El río y la corriente. Una y otra vez.
-Probamos hasta cuatro antiepilépticos a la vez -nos cuenta-. Uno de ellos era fenobarbital. Te baja el cociente intelectual, pero no había otro remedio... Porque de una crisis epiléptica como las que tenía se podía morir.
-Perdona, ¿de qué me suena el fenobarbital...? -preguntamos.
-De Marilyn Monroe. Cuando se quitó la vida, había tomado ese medicamento.
(...)
En la búsqueda de una solución que no llegaba, las piedras de Pulgarcito les condujeron hasta la doctora Mariluz Ruiz Falcó, jefa de Neurología del Hospital Niño Jesús, ya jubilada.
"Son niños que tienen cientos de crisis al día, cientos de convulsiones, y eso es incompatible con una vida normalizada"
"Cuando en un hemisferio cerebral hay algo que se comporta haciéndole daño al paciente, es necesaria esta técnica quirúrgica de desconexión. Estamos hablando de niños, de pacientes, que tienen cientos de crisis al día, cientos de convulsiones, y eso es incompatible con una vida normalizada", atiende a este periódico. "La hemisferectomía está indicada en casos como el del síndrome de Sturge Weber, en el que una serie de vasos van aprisionando el hemisferio y acaban provocando lesiones con el paso del tiempo".
Ella fue quien primero -a los nueve meses de vida del bebé- les habló de la existencia de aquella cirugía que daba miedo.
Ella fue quien -al año y medio- fue un poco más allá: u operamos ya a la niña, les vino a decir, o se quedará con una discapacidad severa.
De tal manera que la decisión estaba tomada.
Ahora faltaba saber dónde lo harían.
Para ello, fueron a consultar al mejor de los oráculos: la eminencia se llamaba/llama Alexis Arzimanoglou, es un neurólogo infantil de origen griego formado en Francia y Reino Unido, coordinador de la Red Europea de Epilepsias Raras. Hoy dirige la unidad de Epilepsia Pediátrica en el Sant Joan de Déu de Barcelona, pero a la sazón trabajaba en Lyon y estaba de paso por Madrid, invitado a unas jornadas.
"Fuimos con Pía. Nos atendió en el lobby del hotel donde era el congreso. Queríamos saber el mejor lugar donde operar a nuestra hija. Si en Estados Unidos o en España. Nos contestó: 'Allí os podéis arruinar y, aquí, en vuestra sanidad pública, tenéis las mismas garantías de éxito'. Así que le hicimos caso".
Cuenta Susana que, en aquellas semanas, su esposo se hizo un máster en la materia: leyó todo lo existente sobre el asunto con una voracidad febril. "No salía", dice. Estuvo revisando "los estudios existentes", "todas las publicaciones científicas", las "posibilidades", los "resultados", todo... "Y vio las bondades de aquella operación".
-¿A qué se dedica tu marido?
-Es ingeniero industrial.
Ingresa en quirófano a las ocho y media de la mañana. Sale a las siete de la tarde. Días después, va regresando. Y alehop: allí está. Desde aquel 14 de diciembre de 2016, el cerebro de Pía deja de ser un campo de minas.
"Existen dos tipos de hemisferectomía. La anatómica, que conlleva la extirpación. O la funcional, que supone una desconexión. La de Pía fue la segunda: le desconectaron el lado derecho del cerebro. Cortaron el cuerpo calloso, que es la autopista que conecta los dos hemisferios, y luego fueron cauterizando los vasos sanguíneos, para que no hubiese un derrame cerebral".
Hay dos escenas que hablan de lo extraordinario de lo sucedido.
Una es la de un amigo de la familia, neurorradiólogo, quien les pide la foto de la resonancia magnética del cerebro de la niña con curiosidad científica, para mostrarle a sus compañeros aquella imagen alucinante: algo que "parece incompatible con la vida", decía, pero que la hace fluir.
Otra es la del padre ingeniero industrial, quien por entonces se mete a hacer de Stanley Kubrick. Con la música de 2001, Odisea del espacio elabora un vídeo emocionante y hermoso con los primeros pasos de su hija, aprendiendo a caminar.
Y con ella, todos.
(...)
"Yo volví a recuperar el disfrute de la maternidad, el hecho de ver sus avances. Celebrábamos cualquier progreso por pequeño que fuera".
"Desde la operación, desaparecieron las crisis. Empezó una vida normal para todos: el hecho de poder levantarte y pensar que no íbamos a tener que salir con el coche a toda pastilla, agitando un pañuelo blanco por la ventana, de camino al hospital. En la familia recobramos la normalidad. Logramos que la corriente del río no se llevara todo otra vez... Fue como una luna de miel en casa. Yo volví a recuperar el disfrute de la maternidad, el hecho de ver sus avances. Celebrábamos cualquier progreso por pequeño que fuera. El día en que se levantó y cogió el chupete, fue fiesta nacional".
El tiempo siguiente fueron 18 meses de fisioterapia, terapia ocupacional, psicoestimulación... Susana hacía (hace) de madre y de taxista, de profesor Miyagi y de animadora. Igual que quien sabe que el tiempo vuela, sobre todo cuando se trata de trabajar la plasticidad del cerebro de tu hija.
Porque en esta casa todo el mundo trata de comportarse a lo grande pensando en la más pequeña: desde que Pía tenía tres años, su hermana y su hermano saben cómo prepararle la dosis de antiepilépticos, cómo administrarle las gotas en el ojo, de qué manera comportarse si la niña tiene una emergencia.
"Y de repente tuvo otra crisis. Tenía seis años recién cumplidos. Ella llevaba con los mismos antiepilépticos residuales desde la operación. Pero, al haber cogido peso y tamaño, se conoce que ya no le hacían el mismo efecto. Se quedó con la mirada desviada, convulsionando. Fue una crisis epiléptica 'compleja y generalizada', nos dijeron. Volvimos a la casilla de salida. Salió del hospital con muchas dificultades y con la medicación más ajustada. Pero remontó".
Susana volvió al trabajo de su multinacional antes de la pandemia. Por aquellas fechas, tuvo que asistir a un máster de jóvenes directivos. Eran unos 30 elegidos. Entonces la que abrió los ojos fue ella.
"La coach nos hablaba del concepto de ikigai, una filosofía japonesa que significa razón de ser. Nos preguntaba: '¿Cuál es el objetivo de vuestra vida?'. Unos decían cosas del trabajo. Otros del éxito material... Yo empecé a pensar: '¿Y yo qué pinto aquí, si mi 'ikigai' es estar con Pía, ayudarla con su cuaderno de actividades, con su día a día...? Así es como dejé mi empleo".
En las fotografías aparece sonriendo ante un plato de papilla blanca y caminando con dificultades, cayéndose de culo y trincando un chupete al vuelo, contoneándose con una patata frita en la boca y nadando en el agua con su padre -ya saben- lo mismo que Dory la de Nemo, haciendo la salvaje en una cama elástica y junto a su madre, quien aparece tirada en el suelo a cuatro patas.
"Un día le dije a Fátima, su neuropsicóloga: 'Gracias a ti, aprendí a querer a mi hija'. Fátima siempre que la veía la llamaba La Pésima. '¡¡Ya está aquí La Pésima otra vez!!', le decía a Pía, y Pía reía un montón... '¡¡Lo estás haciendo pésimo!!', le soltaba. Y se tronchaban las dos de risa... Quiero hablar de la calidad de la sanidad pública que tenemos. Las profesionales le bajan tanto el drama al asunto de ver esto a diario que tú se lo bajas también... Y entonces vuelves a respirar... Y entonces puedes volver a ser feliz".