Te das cuenta de lo que hay nada más saludarla porque Carlota, después de recibir el primer beso en su mejilla derecha sin problema (y al ver la inminencia del segundo en la izquierda), te detiene y te pide por favor que no, que no lo hagas. Entonces te aclara, como si estuvieses a punto de activar una bomba que no ves: "Mejor dos besos en el mismo lado, ¿vale?".
Así comprendes que su mejilla izquierda es un campo minado de dolor que puede estallar tan solo con el tacto de unos labios.
Así vas descubriendo en qué consiste la patología, cuando te muestra el kit de supervivencia que lleva en el bolso: unos tapones para los oídos (el ruido elevado puede desencadenarle una crisis), morfina por si hace falta un rescate, el mando a distancia que (vía bluetooth) regula el neuroestimulador que lleva implantado en el torso y que está conectado a ese nervio de la cabeza que tiene que ver con la sensibilidad facial o la masticación.
Así conocemos de cerca lo que es/supone/destroza la vida de esta niña una de las patologías más dolorosas que existen.
Aquí vamos a llamarla neuralgia del trigémino. En los grupos de ayuda mutua con pacientes y familiares, donde se dan consuelo y soporte, la conocen por otro nombre: La Bestia.
Carlota y La Bestia.
Carlota: 16 años, natural de Boiro (A Coruña), alta y guapa, hija única de Diana y de Ramón, apasionada de la novela negra, estudiante de 4º de ESO en el IES Praia Barraña, muy madura para su edad, quien desde 2024 hasta hoy se ha pasado nueve meses ingresada y lleva puesto un parche de fentanilo. Antes tenía muchas amigas, antes hacía piragüismo cinco veces a la semana, antes casi todo. Ahora casi nada. Es por culpa de ella.
La Bestia: "Cuando viene, me duelen muchísimo la mandíbula y la ceja. Es como si te clavaran un cuchillo enorme. Te doblas sobre ti misma. Esperas a que se vaya".
Esta historia comienza con una niña de seis años que una mañana de 2015 amanece con el moflete izquierdo de la cara inflamado y muy rojo. La chica acaba ingresada con antibióticos. Es una parotiditis -les dicen-, una infección que provoca una inflamación dolorosa en las glándulas salivales parótidas.
¿Se les hace la boca agua pensando en unas patatas fritas con huevos o en jamón ibérico? Pues bien, hablamos de esas mismas glándulas que -ubicadas a ambos lados de la cara bajo las orejas- se encargan de producir saliva cuando el deseo de comer algo hace de catalizador.
En 2018 se repite la patología.
Por entonces, el dolor ya se ha instalado en la vida de la pequeña. Solo que todavía es un dolor asumible. Extraño, caprichoso, indeseable, pero asumible. Carlota crece con él.
"Sentía como cuando aprietas un globo lleno de agua para que salga el líquido. Pero no podía salir, porque estaba taponado", recuerda. "Era doloroso que la boca se me hiciera agua. Por eso comía cosas que no tuvieran sabor, para que no hubiese estímulos en esas glándulas... Escapaba de los sitios donde olía bien, de las cafeterías, de los comedores... En la hora del recreo, me separaba de los demás, porque ver aquellos bocadillos me disparaba el dolor".
En esa época hay varios intentos de limpiarle el conducto de la glándula hasta donde Carlota soporte el dolor, pruebas para descartar un tumor, una esclerosis, lo que sea. La neuralgia se cronifica.
Entonces aparece La Bestia -tal y como la nombran quienes la sufren- y todo empeora.
"Un día, después de que el otorrino le introdujera por el conducto un utensilio para tratar de limpiar como otras veces, me llama al trabajo [noviembre de 2023] y me dice que siente un dolor nuevo en la cara, mucho más potente que el anterior", cuenta Diana Sánchez, su madre. "La llevé inmediatamente al Hospital de Santiago y allí, entre las pruebas, le dieron a probar un yogur de fresa para ver su reacción. Fue cuando estalló esa crisis".
"Mi hija gritaba y se la escuchaba en todo el pasillo... Me decía: '¡Mamá, por favor, ayúdame!'..."
Prosigue Carlota: "Me doblaba sobre mí misma, creía que me iba a explotar la cabeza, me agarraba la cara, me clavaba las uñas en las palmas".
Prosigue Diana: "Mi hija gritaba y se la escuchaba en todo el pasillo... Me decía: '¡Mamá, por favor, ayúdame!'... Me cogía las manos. No sé ni cómo tengo dedos... Dicen que el dolor es como el de un parto, pero sin nacimiento".
El diagnóstico lo tuvieron en enero 2024, ya saben: neuralgia del trigémino. Y entonces vino un azaroso deambular por neurología, otorrinolaringología, pediatría, el quirófano para lavarle la glándula, la UCI.
Leído en sus informes médicos: "Tiene dolor constante con fuertes picos de dolor diarios, deja de comer ya que solo el olor de la comida le hace tener crisis. Su madre, quien la acompaña, tiene que comer en el baño de la habitación para evitar que le huela la comida y desencadenarle las fuertes descargas que se producen sobre todo en la ceja y mandíbula".
(...)
Por fuera la ven con un ademán impasible.
Por dentro -bajo una cicatriz que asoma en la parte izquierda del torso-, lo invisible no se está quieto.
Y menos mal.
El dispositivo le fue instalado en intervención quirúrgica el pasado 18 de diciembre en el Hospital de La Paz de Madrid, donde está siendo atendida desde ya dos años. Se trata de un neuroestimulador de nervio periférico que, a través de unos electrodos, le manda señales eléctricas a la llamada rama 1 del trigémino (el nervio que llega hasta la ceja) y la rama 3 (el que afecta a la mandíbula). Está conectado vía bluetooth a una especie de mando a distancia cuya intensidad de descarga es modulable y que Carlota lleva en el bolso.
Está ahí mientras hablamos, haciendo su trabajo silente, mandando suaves descargas eléctricas que mantienen a raya la posibilidad de un tiburón.
Nos lo muestra. Parece un antiguo Nokia. Y funciona.
De tal manera que, en los 16 años de Carlota, caben los dolores más insoportables y un dispositivo tecnológico; las soledades más densas y las incomprensiones más duras: "Las amigas fueron desapareciendo. Una hasta se enfadó porque no le contesté un mensaje estando en la UCI".
La niña que se tenía que apartar en los recreos no lo pasó demasiado bien en el anterior instituto, cuenta su madre. Así que, nada más llegar al centro al que se mudó este curso, lo primero que hizo Carlota fue exponer su situación a toda la clase.
"Fue a iniciativa mía. Para evitar malentendidos. Para que supieran por qué entraba más tarde o por qué los profesores me cambiaban los exámenes de fecha", cuenta la chica que sufre cuando hay demasiada luz, la que no debe estar expuesta al ruido, la que lleva unos tapones a mano para amortiguar las voces agudas, la que puede tener una crisis si hace demasiado frío...
Es por ello que la abuela Mari Carmen le ha tejido una bufanda que parece un burka. Para que su nieta Carlota la use como un periscopio por el que poder asomarse sin miedo al mundo glacial.
Leído en sus informes médicos: "No permite que le toquen la cara del lado izquierdo, evita la masticación de este mismo lado y duerme con férula de descarga recomendada por maxilofacial, le afecta el frío y los ruidos fuertes de ese lado".
"La mayoría de los pacientes no puede acceder al tratamiento por cuestiones organizativas y políticas"
Jordi Miró es director de la cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili. Toda una autoridad en el dolor crónico con más de 30 años de investigación y trabajo clínico.
"El 5% de los niños y adolescentes sufre dolor crónico de alto impacto. La neuralgia del trigémino es particularmente grave por ser poco frecuente a esas edades. Su diagnóstico se suele retrasar al ser algo inesperado en esta etapa", explica el psicólogo. "Es muy limitante, el dolor es impredecible, estos pacientes desencadenan miedo a esos estímulos que pueden provocarles dolor. Ven interferidas sus relaciones sociales, el hecho de ir a la escuela, las amistades... El impacto emocional está ahí: no es rara la ansiedad, la depresión, la evitación de ciertas actividades".
Y añade una consideración crítica: "Tenemos conocimientos científicos muy sólidos de los factores relacionados con el dolor crónico infantil, profesionales formados (aunque no suficientes), tenemos identificados los programas de tratamiento, hay intervenciones eficaces y aun así... Aun así, la mayoría de los pacientes no puede acceder al tratamiento por cuestiones organizativas y políticas".
A veces, Carlota tiene días en que ya no es el dolor en sí. Sino la desecación que el mismo ha generado alrededor.
La misma psicóloga que le recomendó cambiar de instituto, le ha dicho que estaría bien que retomara el piragüismo. Y -a la espera de recuperar fuerzas tras el implante del neuroestimulador que le pusieron hace un mes- la chica ocupa el tiempo estudiando, leyendo novela negra, haciendo ganchillo.
"A veces, en momentos de crisis, tiene la necesidad de escuchar algo", cuenta Diana.
"Entonces me llama y me dice: 'Mamá, ponme Nadie sabe nada [el programa de radio de Buenafuente y Berto Romero]'. No sé. Parece que así se olvida". El humor, como perro que hocica en nieve sucia.
Leído en sus informes médicos: "Todo esto le imposibilita llevar una vida propia de su edad, apenas asiste a clase, ha dejado de hacer deporte ya que el dolor parece que se incrementa al hacer esfuerzos y la medicación la tiene muy dormida".
(...)
-Y a pesar de todo, con lo que lleva encima, tiene que intentar hacer una vida normal -volvemos con Diana-. Ir a clase, hacer los deberes, aprobar, estar a la altura que se espera... Hablamos de que toma neuromoduladores, antiepilépticos, morfina, fentanilo...
-A veces me trabo al hablar... Y tengo que buscar otra palabra sustituta.. -concede Carlota, que tiene muchas.
-No quiero que nadie le regale nada, pero seamos conscientes de lo que tiene... Ella no puede estar de baja, como un adulto, porque necesita tener un futuro...
Echamos cuentas con los dedos de las dos manos y nos faltan. Porque Carlota toma cada día en torno a una docena de pastillas.
Si el día es normal, se levanta a las nueve (con la medicación es imposible hacerlo antes). Entra al instituto durante el recreo pasadas las diez. Asiste a clase dos horas, hace un pausa y culmina con otras dos. Comida y siesta obligatoria. Por las tardes, clases de apoyo en Matemáticas o Física. Acude a clases de piano. Sobre las nueve y media está en la cama.
Si el día no es normal, ya saben...
-La llaman La Bestia, pero nosotras la llamamos Ella.
-¿Y eso?
-Porque no es parte de mí. Porque Ella no soy yo.
Hace frío hoy en las inmediaciones del Hospital de La Paz, adonde este martes ha venido a revisión con su madre. Antes de regresar al pueblo, toca hacerse las fotos para este reportaje.
Ella se quita la bufanda.
Tiene que escuchar "abrígate" varias veces y cosas parecidas.
No hace ni caso.
Y qué bien.
Sonríe Carlota.