Primero fue la enfermedad de su abuelo Emilio; luego fue el idéntico mal en su hermano Sergio; más tarde debutó en ella misma, Yudena; a continuación hizo presa en su madre, María del Carmen; después hizo lo propio con su tío Miguel; el siguiente en la lista fue su primo Luis... Y, como si de un reguero de pólvora se tratase, acabó alcanzando a su hija de ocho años.
Y aquí las tienen ahora como quien sobrevive a un naufragio exclusivo: madre e hija dando la cara por el mismo trastorno. Una genealogía entera asaeteada por una patología muy rara, "la serie familiar más grande que conocemos de esta enfermedad", dicen en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una procelosa singladura médica que puede desembocar en un linfoma de Hodgkin o en una leucemia.
El nombre de esta enfermedad es bastante feo: inmunodeficiencia de Ikaros Gof. Pero el nombre de esta niña es bastante bonito: Mariana.
Así que para explicar la primera (que a veces tiene que ver con la muerte) vamos a empezar por la segunda (que tiene mucho que ver con la vida).
Si todo ha acabado bien gracias a un trasplante de médula, la patología arrancó de un modo definitivo el verano pasado mediante una hemorragia descomunal.
"Era julio y hacía mucho calor. Ella estaba en un campamento. Al recogerla, un niño nos contó que Mariana se había quedado dormida al sol. Y yo pensé: 'Qué raro, con lo activa que es mi hija'. Por la tarde estaba desplomada y con mucho sueño. Esa noche de domingo a lunes, empezó con un sangrado salvaje por la nariz. El síndrome se manifestó así y con el cuello lleno de petequias [manchas rojas]. Terminó ingresada en el Hospital de La Palma, de donde somos. El síndrome había debutado por fin. Sangraba y sangraba sin parar. Tragó tanta sangre que empezó a vomitar por toda la habitación, hasta que tuvo que ser ingresada en la UCI. Se quedó sin plaquetas en 20 minutos. Le dije a la doctora que tenía miedo. La doctora me dijo que ella también".
De aquellos días, Yudena recuerda dos cosas.
Una es que, desde entonces, su hija Mariana le cogió fobia al vómito y a la sangre.
La otra tiene que ver con la señora de la limpieza del hospital: "Se tuvo que pedir una baja de lo que vio cuando entró en aquella habitación".
Podríamos haber escogido otro modo de comenzar (es verdad). Pero es que es así como empezó.
Una madre llena de miedo.
Una niña vacía por la enfermedad.
Y aquella sangre excesiva y absurda manando como un volcán.
(...)
"Esta enfermedad puede manifestarse de muchas maneras, pero el mayor riesgo es que derive en una patología tumoral"
La doctora se llama Blanca Molina y es médica adjunta del Servicio de Oncohematología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
"La enfermedad de Mariana se produce por el déficit en un gen que hace que tengas una inmunodeficiencia con más riesgo de tener infecciones y con mayor posibilidad de que tus defensas ataquen a tu propio cuerpo", comienza a hablar. "Fue diagnosticada por sus antecedentes familiares. El primer episodio fue con un sangrado nasal masivo, tan masivo que tuvieron que transfundirla e ingresarla en la UVI. Esta enfermedad puede manifestarse de muchas maneras, pero su mayor peligro es que derive en una patología tumoral... Por eso surge la necesidad del trasplante. Porque, cuando hay un proceso tumoral con base de una inmunodeficiencia, luego es mucho más difícil de curar".
La doctora sabe todo esto que quedó plasmado en su diagnóstico de mayo de 2024 y que tan bien nos cuenta.
Pero la madre, después del episodio de la sangre, acaso sabía incluso más.
Sabía que su abuelo Emilio murió con un linfoma de Hodgkin cuando ella tenía 14 años.
Que la enfermedad en su hermano Sergio comenzó cuando este tenía tan solo nueve y que le acabó causando el mismo tipo de cáncer por el que le acaban de trasplantar.
Que ella -a pesar de no ser diagnosticada hasta hace dos años- también debutó en 1989 con un sangrado nasal tremendo como el de la hija. Y que, en su caso, el mal provocó que le extirparan el bazo, le generó artritis reumatoide, alopecia.
Que su madre, María del Carmen, pasó por radioterapia, quimioterapia e inmunoterapia por culpa del maldito linfoma.
Que su tío Miguel tenía lo mismo cuando murió por culpa de la pandemia.
Que el primo Luis arrancó con problemas a los dos años y está pendiente de trasplante.
Todo eso sabía la madre.
Así que el día en que su hija Mariana tuvo aquellas primeras fiebres leves, recurrentes y nuevas en 2023, Yudena sintió un estremecimiento viejo.
(...)
"Siempre quise ser madre, incluso sabiendo que mi hija [tiene otra sana: Candela] podía heredar esta patología", cuenta sin quitarse la mascarilla que ha de llevar para proteger a Mariana. "Cuando le pregunté a la doctora qué haría ella en mi situación, me contestó: 'Si fuese tu madre, te diría que no; pero si fuese tú, lo intentaría'. Nunca pude viajar por culpa de la enfermedad, me tuve que hacer autónoma porque con esta patología nadie te contrata... Pero me hice fuerte y salí adelante. Y pensé que mi hija también podría. Y en esas estamos".
Pero volvamos con Mariana.
Nada más despertar en la UCI después de aquel debut que casi le cuesta la vida, la niña le dijo a su madre: "No me riñas... ¿Pero qué pasó?".
Y su madre le contó lo de las fiebres y lo de los ganglios inflamados, lo de la genética y lo de la sangre, lo de la infortunada saga familiar y lo de su volcán particular.
Yudena, quien tenía previsto pasar por un trasplante de médula el pasado septiembre, decidió aplazar su ingreso y buscar esa misma solución para Mariana.
Entonces, los meses se encadenan con éxito.
La primera visita al Hospital Niño Jesús es el pasado mes de enero. En febrero saben que hay un donante idéntico para la niña. En marzo le hacen las pruebas pertinentes. Pero -en su caso- la primavera empieza en abril.
Es día 9 de ese mes. Mariana entra en el hospital para una intervención en la médula de alta complejidad. Los padres cruzan los dedos y la ciencia impone sus manos: es el primer trasplante que se va a hacer en el Niño Jesús por esta enfermedad.
"Vives con un miedo constante; cada vez más miedo"
"Duró ocho horas: empezó el día 9 a las siete de la tarde y acabó el día 10 a las tres de la madrugada", evoca la madre, quien a estas alturas ya no lleva la mascarilla para conversar mejor, quien a estas alturas ya no la lleva puesta para que la entendamos bien al hablarnos de Sofía.
"Así se llamaba esa enfermera: Sofía... Cuando vio que a Mariana le empezó a doler el estómago y el pecho y le subía la tensión; cuando vio que mi hija se estaba poniendo muy nerviosa y había que controlar eso porque era peligroso, ella se acostó a su lado, le puso música suave para intentar relajarla, y le contó una historia en la que le hablaba de una playa, y de una noche, y de un airecito... Mientras le acariciaba el pelo. Hasta que logró bajar su tensión arterial".
Yudena nos pone un audio que grabó en aquel momento. La enfermera Sofía le está hablando a su hija. Lo hace con una voz muy serena y dulce: "Cuando nos enfrentamos a algo que no conocemos nos da miedo, Mariana. A mí también me lo da (...). Pero cuando hay gente que está vigilando, no hay nada que te pueda pasar. Así que tranquila, tranquila... Tranquila".
(...)
Si todo salió bien, si todo ha ido conforme a lo previsto, si todo culmina estos días con el inminente regreso de Mariana y sus padres a La Palma, también es porque -a 2.300 kilómetros de su casa- hallaron un lugar en el mundo en estos cuatro meses de necesario pseudoconfinamiento tras el trasplante de médula.
Se llama Fundación Ronald McDonald y cuenta con cinco casas que -cada año- alojan a 3.000 familias con niños gravemente enfermos. Una de ellas, cosida al Hospital Niño Jesús.
Aquí estamos.
La de Mariana y los suyos cuenta con 30 habitaciones que pueden albergar hasta a cinco personas cada una, salones compartidos, zonas comunes de juego y de videojuegos, lavandería, gimnasio, aparcamientos...
-¿Y qué más hay aquí?
-Amor.
"Vives con un miedo constante, cada vez más miedo", sigue contestando Yudena. "Yo vine a Madrid pensando que era muy fuerte, pero no sé si volveré a tener la tranquilidad que tenía hasta que ella enfermó", prosigue. "Si mi abuela ha visto morir a su marido y a dos hijos y enfermar a otra hija, a nietos y ahora a una bisnieta y nos da fuerza para seguir; yo no puedo fallarle a mi abuela".
Hablamos con Jacob, el padre también enmascarado de la criatura.
"Al compartir madre e hija la misma enfermedad, tienen una complicidad muy especial. Es muy hermoso ver la manera en que se hablan, el vínculo. En los momentos más duros del proceso su unión ha ido a más", sostiene.
Y luego recuerda esa pregunta que Mariana le ha hecho un par de veces y que a él, al principio, tanto le costó contestar.
La pregunta: "Papá, ¿entonces ya estoy curada?".
(...)
Cuando ahora regresen a su casa en Ciudad de El Paso (La Palma) después del confinamiento obligado por el trasplante, no habrá ni rastro de la pesadilla que fueron los días del verano de 2024.
Y Yudena retornará al salón de belleza que tiene en Brecia Alta y Jacob volverá a su puesto de policía local como si nada hubiese ocurrido.
O como si ya hubiese ocurrido todo.
Lo mismo que en la película Cadena perpetua el tesoro estaba escondido en el remoto Zihuatanejo, el suyo les estará esperando en El Remo, un paisaje alucinante emplazado sobre las coladas de lava de los volcanes de Tajuya y El Charco.
Viajarán hasta allí estrenando una autocaravana nuevecita en la que pondrán canciones que les hacen muy felices y que salmodiarán en voz alta.
Ya les dijimos que aquel comienzo del sangrado infantil masivo y de la señora de la limpieza era duro.
Pero les faltaba visualizar este suave final.
Dice Yudena que llevarán una botella de vino bien fresca, unos picos de pan, jamón ibérico del bueno.
Y que darán cuenta de todo poco a poco, mientras el sol se oculta tras el mar.
Una playa, una noche, un airecito.