Cuando lo ve entrar por la puerta, a Álex se le planta en la cara una sonrisa que ya no se le borrará en toda la mañana. Desde que supo que "el exo" llegaba hoy por fin a casa no ha dejado de preguntar por él. Tiene ganas de probarlo y enseñarles a sus hermanos, Martín y Adrián, todo lo que puede hacer con ese aparato que conoce bien de sus sesiones en el hospital. Está impaciente y se le nota.
Álex, de ocho años, es un pionero. El primer paciente que recibe en su domicilio de San Sebastián de los Reyes (Madrid) el Explorer, un prototipo de exoesqueleto infantil diseñado para su uso en el entorno doméstico y en exteriores. El dispositivo permite que niños con trastornos del neurodesarrollo como Álex, que sufre parálisis cerebral infantil, puedan ponerse de pie y deambular.
Durante dos meses, este madrileño probará el aparato en su día a día como parte de un estudio para evaluar la utilidad del dispositivo en el mundo real. La investigación, en la que participan otros 14 niños, está impulsada por Marsi Bionics, la spin off del CSIC que ha desarrollado el dispositivo y está liderada por los hospitales Gregorio Marañón, Niño Jesús, La Paz y 12 de Octubre de Madrid.
Acompañamos a Álex a lo largo del proceso, desde el pasado 5 de mayo, en el que "el exo" acababa de llegar a casa, hasta el pasado jueves, cuando se despidió del dispositivo, tras más de dos meses de uso cotidiano.
Luciano del Pino y Jaime Esbri, los especialistas clínicos de Marsi Bionics que han llevado el exoesqueleto al domicilio de Álex, se afanan para ponerlo todo a punto enseguida. Pero, desde los brazos de su padre, el niño les anima a que se den aún más prisa: está impaciente por probarlo de nuevo.
-¿A dónde quieres ir?-, le preguntan
-A la urba-, contesta sin dudarlo. Y apunta al parque debajo de su casa donde suelen bajar a jugar. Hasta ahora, él siempre lo hacía con su silla, sentado, y quiere saber qué se siente al verlo -y pisarlo- desde otro lugar.
Todo está a punto justo a tiempo para que Martín y Adrián, los hermanos de Álex, que acaban de llegar del cole, puedan ser testigos de sus primeros pasos con el exoesqueleto. "¡¡Mirad, chicos!!", dice Álex, ufano al darle al botón de arranque. Y comienza a caminar por el pasillo con decisión.
Ganar autonomía y otra visión del mundo
El Explorer es una versión adaptada a entornos no sanitarios del exoesqueleto Atlas 2030, que ya se usa en el ámbito clínico para la rehabilitación de niños con problemas como la parálisis cerebral y que pudimos ver en la alfombra roja de la última gala de los Goya conducido por Jorge Alejo.
Es la última innovación de un proyecto que arrancó en 2010 en el CSIC de la mano de la investigadora Elena García Armada, que se dedicaba al desarrollo de dispositivos de índole industrial y que, tras la petición de una familia con una hija con una lesión medular, cambió el rumbo de su carrera. "Inició un periodo de investigación y de creación de prototipos que culminó en 2021 con la certificación del ATLAS 2030, un dispositivo clínico para uso médico en entornos hospitalarios y destinado a la rehabilitación", explica Carlos Cumplido, clinical lead de Marsi Bionics.
El salto a un uso doméstico del aparato, aclara, se produjo también por la petición de los pacientes y sus familias. "Fueron ellos mismos los que reclamaban poder llevarse el exoesqueleto que usaban en entornos médicos a casa, al cole o al parque para ganar autonomía y otra experiencia del mundo", continúa Cumplido. "Esa fue la semilla que hizo nacer el proyecto Explorer, con el objetivo de llevar todo lo desarrollado para la clínica al entorno natural de estas familias. A raíz de ahí, se inició un desarrollo de ingeniería y diversos ensayos clínicos para testar su seguridad y usabilidad en niños con diferentes patologías".
Con esta última investigación pretenden comprobar su usabilidad en el día a día. "Gracias al feedback de las familias, podremos seguir innovando para implementar mejoras en el dispositivo", indica Cumplido.
El exoesqueleto cuenta con cuatro motores que imitan el funcionamiento natural de los músculos y tiene dos modos de funcionamiento. En el modo de intención de movimiento, el exoesqueleto completa la fuerza del usuario para avanzar en la marcha. En cambio, en el modo automático, el robot proporciona un movimiento constante a la velocidad que se seleccione. Además, el dispositivo cuenta con un sistema que permite transformar el dispositivo en una silla de descanso integrado.
"El exoesqueleto le aporta unos estímulos que no tiene al estar en la silla, fomenta su intención de querer hacer más cosas"
La primera vez que él mismo le da al botón, Álex arranca a caminar en el modo automático. Poco después, usará también a menudo la otra modalidad. Por ejemplo en la cancha de fútbol donde a menudo juega con sus hermanos y algunos amigos.
Antes de la llegada del exo, como todo el mundo llama al dispositivo en casa, el rol de Álex en los partidos improvisados siempre era el de portero. Pero el segundo día que bajó con el aparato nuevo, el pequeño lo tuvo claro. "Hey, chicos, yo hoy voy a ser jugador", zanjó.
"El exoesqueleto le aporta una visión del mundo totalmente diferente y unos estímulos que no tiene al estar en la silla: fomenta su intención de querer hacer más cosas, de querer participar", apunta Mayte Núñez, la madre de Álex, que desde que el exoesqueleto llegó a casa escucha mucho más a menudo a su hijo decir frases como "¿Mamá, qué haces? ¿te ayudo?".
Con el exo, Álex ha ayudado a sus padres a cosas tan cotidianas como preparar la cena, una rutina diaria en la que antes apenas podía participar. "El hecho de que estuviese de pie a mi lado pasándome las zanahorias era para mí impensable antes. Y a él le ha dado mucha satisfacción", subraya su madre.
De cualquier manera, Mayte Núñez no quiere generar falsas esperanzas sobre el exoesqueleto en otras familias. "Al menos en nuestro caso, no es una herramienta que vaya a quitarte trabajo como padre. El niño sí ha ganado autonomía, pero nosotros no", subraya. "En nuestra casa, el exoesqueleto pasa muy justo por las puertas, por lo que solo no puede moverse de una habitación a otra, hay que ayudarle un poquito".
Además, la familia también se ha encontrado con dificultades a la hora de trasladar el aparato -"pesa mucho y es complicado para una persona sola"- o en determinadas superficies, donde la marcha no fluía. Todas esas posibilidades de mejora las han trasladado a la compañía.
"Al menos por el momento y desde nuestro punto de vista, como padre tienes que tener claro que es algo que te va a dar más trabajo. No vas a ganar autonomía", subraya. "Pero para nosotros todo ese trabajo se ha visto compensado con creces cuando le hemos visto ser capaz, por ejemplo, de ir por sí mismo a encender la luz del salón con una sonrisa tremenda. Ves esa cara de alegría, lo que supone para él dar esos pasos, y te compensa absolutamente cualquier esfuerzo".
La familia se ha quedado con las ganas de llevarse el exoesqueleto a la playa para "seguir experimentando y probando" en su día a día también en vacaciones. "Tenerlo también es una manera de trabajar todos los días un poco en cuanto a la rehabilitación", comenta Núñez. "Con estos niños nada es milagroso, pero la suma de pequeñas cosas que aportan sí puede hacer que su vida cambie. Ahora tenemos que devolver el exoesqueleto pero nos gustaría seguir explorando su utilidad".
"Queremos que, en el futuro, los niños puedan decidir con el pensamiento cuándo caminar"
Las 15 familias que, como la de Álex, probarán el exoesqueleto en su día a día a lo largo de este año, utilizan el dispositivo en el marco de un estudio científico y luego tendrán que devolverlo porque, a día, de hoy, la tecnología está pendiente de obtener el marcado CE para su comercialización. "Ahora nos estamos sometiendo a una auditoría externa por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS en la cual se evaluarán todos los requisitos para considerar este dispositivo como un producto sanitario. Están consultando la documentación, pero esperamos que este año nos den la certificación", señala Cumplido.
Cuando reciba la luz verde, el exoesqueleto podrá adquirirse por un precio "similar al de un coche de gama media", tal y como explicó a este periódico la creadora del dispositivo, Elena García Armada, durante la presentación del Explorer.
Pero mientras espera esta autorización, el equipo continúa trabajando, adelanta Cumplido. Además de introducir las mejoras que obtengan con los datos del ensayo que ya está en marcha, el siguiente paso que quieren conseguir es "integrar las señales electroencefalográficas del cerebro de los niños con el uso de estos dispositivos", señala el especialista. "Queremos que, con el pensamiento, los niños puedan decidir cuándo caminar, cuándo sentarse o cuándo parar y que, en definitiva puedan ser mucho más autónomos".
Este desarrollo se encuentra todavía en una fase inicial. "Pero esperamos iniciar los primeros ensayos clínicos en este sentido este año, tanto en hospitales españoles como en centros de México y EEUU con los que ya estamos trabajando", dice Cumplido. "Este es un objetivo a conseguir a medio-largo plazo. Pero vamos a empezar a testarlo en los próximos meses".
Mayte Núñez asegura que se siente afortunada de formar parte de algo que va a suponer un punto de inflexión. "Todavía le falta recorrido, pero las posibilidades son tremendas", dice ilusionada. "Creo firmemente que esto va a ser el futuro de nuestros hijos. Que dentro de 10 o 15 años niños en la situación de mi hijo van a tener unas posibilidades que ahora casi no podemos ni imaginar".