Si algo le gustaba a Marco, eso era el chocolate.
El niño que pronto dejaría de caminar, el chaval que nunca podría hablar, el hijo que iba decreciendo, se volvía loco con el sabor del buen cacao. Era un interruptor infalible de la felicidad, ese placer seguro para el joven al que se le negaban otros, la llave suiza que le abría todas las alegrías.
Así que cuando -a los 18 años- hubo que tomar la decisión de hacerle una gastrostomía, la madre sabía que lo malo no solo era una operación consistente en hacerle un agujero en el estómago para alimentarlo por una sonda, esa suerte de desescalada; sino que le iba a quitar al hijo una de las pocas cosas que le ponían más contento en todo el mundo.
Y cómo se come eso para una madre. Cómo se come no darle de comer felicidad al hijo. Cómo se come tener que quitársela para siempre de la boca.
"Tenía ya 18 años. Nos acababan de decir que dentro de poco dejaría de poder tragar, que luego iría dejando de poder hacer lo poco que podía... Era el mes de julio. Y tuvimos que decidir aquello. Era lo que más le gustaba... Se lo tuvimos que quitar... Me imagino que nunca supo por qué sus padres se lo quitaban...".
"Tengo unos órganos maravillosos que darán calidad de vida a algunas personas"
Esta es la vida (y la muerte) de un joven con una enfermedad infantil calcada a la ELA que falleció en Madrid el 5 de febrero de 2024. Esta es la historia de Marco, el hermano mayor de tres. Esta es la búsqueda del grial de Nuria Rozas, una madre que decidió formarse como Técnico de Anatomía Patológica y acabó investigando sobre la ELA solo para intentar ayudar a su primogénito. Este es el relato de una tragedia con dos caras: los órganos donados del fallecido dieron vida a cinco chicos. Pero sobre todo es (quiere ser) la reivindicación de la dignidad de las pequeñas gentes y de las cosas pequeñas.
Si algo le gustaba a Marco, era el chocolate.
Y también -ya se nos olvidaba- ver en bucle películas de dibujos animados.
Le encantaba Los increíbles, donde un personaje podía estirar su cuerpo como si fuera un chicle y otro gozaba del don de la supervelocidad.
Podía ver una y otra vez El tiovivo mágico, donde un grupo de amigos se ve envuelto en una aventura para salvar el mundo de un invierno eterno.
Se quedaba embelesado viendo Toy Story, donde esos seres que todo el mundo da por muertos cobran vida cuando nadie los ve.
Pero la película que no pudo terminar de ver fue Bambi, ya imaginarán ustedes el motivo. Cuando llegó una escena concreta, Marco bajó la cabeza y se puso triste.
Así que "fin", le dijo la madre sonriéndole, y le dio al stop, y le calmó.
Nada que entonces no arreglara una onza de chocolate.
["Buenos días, Pedro -nos escribe-. Tenía en mi cabeza que no supe contestarte como me hubiese gustado a tus preguntas. Anoche lo escribí y me atrevo a decírtelo ahora. Se siente como si la maternidad, que imaginaste llena de luz, se convirtiera de pronto en una habitación sin ventanas"].
(...)
La optometrista con clínica propia y el empresario lo tenían todo. Un matrimonio estable. Un trabajo acorde con su formación. Una economía desenvuelta. Una casa bonita. Lo único que les faltaba era algo que se hacía esperar: un hijo.
Es la historia habitual cuando la maternidad se resiste. Inseminación in vitro. Y clínicas especializadas. Y salas de espera con parejas que desesperan. Hasta que la única pieza que faltaba en aquella familia encajó. El 12 de mayo de 2003 -el mismo día y mes en que nacía Florence Nightingale, la precursora de la enfermería moderna-, venía al mundo un bebé al que no le iba a servir toda la medicina existente: Marco.
"A los 40 días, vimos que el niño no evolucionaba. Mostraba mucha hipotonía. Su abuela decía que no recogía las extremidades, que estaba como muy blando y abierto, que otros niños te tiraban los brazos y el nuestro no", recuerda Nuria Rozas, la madre. "A finales de junio tuvimos que ir al hospital, yo pensaba que me iban a criticar por primeriza... Era porque Marco apenas podía tragar sus flemas y teníamos que hacer guardias para que no se ahogara".
A los cuatro meses fue una biopsia muscular que pintaba mal. A los 10 meses vino un diagnóstico somero: "Una enfermedad neuromuscular". Después fueron llegando la escuela infantil inclusiva; el colegio de educación especial en Alcorcón (Madrid); las terapias variadas. Con el paso del tiempo, los otros dos hijos. Si ser madre era aquello, iba a ser de una fiera complejidad: cuando Marco tenía cinco años, Nuria deja la clínica y firma un contrato vitalicio en exclusiva con -y por y para- aquel hijo.
Empezó entonces una yincana incesante de actividades en el que los padres recordaban un poco a esos hámsters que corren y corren sobre una rueda, para quedarse -en el caso de Marco- en el mismo lugar en el que están. Por ejemplo, la terapia Vojta (método de fisioterapia). Por ejemplo, la terapia Therasuit (con un traje ortopédico a modo de exoesqueleto). Por ejemplo, el NK-Walker (a los tres años, fue el primer niño en usar en España ese dispositivo con ruedas que permite experimentar la bipedestación).
"Marco era absolutamente dependiente", regresamos con Nuria. "No podía ni beber agua si no se la dabas tú. Teníamos que estar con él al 100%... Por eso a mis otros dos hijos siempre les faltó madre...".
Qué no verían sus hermanos en aquella casa, qué no verían hacer a sus padres, cómo no sería la lucha; que hay una escena infantil en el colegio que conviene reseñar.
"Su hermano Jorge se tiraba los recreos atendiendo a los niños con necesidades especiales. A uno le sonaba los mocos, a otro le ataba los cordones, cosas así...".
[Escribe: "Pero Marco... Marco, dentro de su fragilidad, fue una fuerza. Nos enseñó el verdadero significado del amor, de la entrega, de la empatía. Amaba ver películas, pero sobre todo, amaba observar a sus hermanos caminar. Era como una fiesta para él. Desde su silla, celebraba cada paso que ellos daban, como si fueran propios"].
(...)
Si -en adultos- el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tarda en conocerse entre 12 y 20 meses, a Marco no le llegó algo parecido hasta los 18 años.
Lo supieron en el Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles. Allí escucharon por primera vez por boca de la neuróloga la expresión: "Enfermedad neuromuscular degenerativa". Con este último apellido ("degenerativa") que hablaba de un final calcado al de la ELA. "Nunca nos dijeron por escrito que fuese un tipo de ELA infantil, tampoco lo contrario. Pero evolucionó exactamente del mismo modo. No poder tragar, no poder respirar, no poder mover ni un músculo... ". La fecha la recuerda muy bien Nuria (el 15 de mayo) por un sencillo motivo: era el día de su cumpleaños.
Los últimos dos años de vida de Marco son de una deconstrucción conmovedora. Llenos de instantes entre el desvalimiento y el amor. Aquello que dijo el poeta Joan Margarit tras la muerte de su hija Joana, aquejada de una grave discapacidad: "Cuidar a alguien que se ama no es un sacrificio, sino un raro privilegio".
"Mi marido y yo nos sostuvimos mutuamente. Nos turnábamos en la desesperación, para que uno pudiera tirar del otro cuando ya no quedaban fuerzas. Porque cada día dolía. Cada día sentíamos la injusticia de su vida".
Nuria estudia al pie de la cama que su hijo tiene en cuidados paliativos. A veces llora y a veces subraya. Trata de concentrarse en los apuntes y no lo consigue. No se despega de Marco, y por él quiere estudiar más y más y más. Empolla la asignatura de Necropsias, cuyas prácticas han versado sobre la ELA y de la que se examinará (todavía no lo sabe) tres días después de la muerte de Marco, que tendrá lugar el 5 de febrero de 2024.
"Es durísimo levantarte y saber que el paciente va a estar igual o peor. Mi hijo vivió un fraude de vida"
"Hasta que llegó el momento. Nos plantearon hacerle una traqueostomía para que pudiera seguir respirando. Lo pusimos en común con los dos hijos. Tenían 16 años entonces. Jorge dijo: 'Yo a Marco no le quiero ver peor de lo que está. Creo que es suficiente. Esta es mi opinión, pero apoyaré lo que decidáis'. David dijo: 'Yo lo único que quiero es que el día en que Marco no esté, esta familia no se rompa'. Y decidimos lo que pensamos que era mejor".
Estuvieron con él hasta el final en el quirófano. Le susurraron las canciones que más le gustaban. Recuerda una de El Arrebato que dice así: "Y aunque sé que tú de sobra ya lo sabes, yo te lo digo. Te quiero, te quiero, te quiero. No sé si me explico".
Muere Marco.
Nace Desafío ELA.
[Escribe: "Y, sin embargo, está en todo. Porque desde que se fue, la vida se volvió demasiado fácil, demasiado liviana. Abruma no tener que cargar la silla, la mochila llena de sus mil cuidados y necesidades. Abruma la libertad. Y duele. Me falta su sonrisa, su mirada azul, ese amor sin filtros que solo él sabía dar. Hay un hueco imposible de llenar"].
(...)
Cinco de los órganos fueron para otros cinco chavales. Toda esta información no debería conocerla la familia de un donante, pero qué quieren que les diga: uno de los riñones y el páncreas acabaron en una persona de tres años. Otro de los riñones fue a parar a un niño de cinco. El hígado para uno de 10. El corazón fue para alguien de 16. Las córneas acabaron injertadas en los ojos de un joven que perdió la vista en una explosión.
Ese fue el primer gesto ejemplar. Para una mujer, Nuria, que en la edad adolescente vio morir a su padre a los 55 años esperando en vano un riñón, entregar todo aquello fue como hacer sonar el teléfono que en su casa jamás sonó.
El segundo gesto fue crear Desafío ELA, una entidad que busca concienciar, movilizar recursos y apoyar la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y tratar de erradicar esta enfermedad.
Son 4.000 enfermos en ese alféizar mortal. Cada año fallecen en torno a 1.000 y debutan otros 1.000. Una regularidad estadística que desquicia porque el final es conocido. Una de cada 400 personas que ahora mismo están leyendo este reportaje desarrollará el mal. Y ahí sigue -varada y sin un reglamento- la ley que aprobó el Congreso por inusitada unanimidad hace siete meses para atender a estos enfermos y a sus cuidadores.
"Cada mañana se levantan familias viviendo lo que hemos vivido nosotros", habla Nuria. "Viviendo un fraude de vida como el que vivió mi hijo Marco. Es durísimo levantarte y saber que para el paciente va a ser igual que el día anterior o peor".
Cabe ejemplaridad en lo que está muy roto. Existen epitafios que nos dan a luz. Lo mismo que hay un chocolate dulce y otro amargo.
Aquí hay una madre que no esconde una orgullosa mueca de felicidad y quiere añadirnos algo.
-En sus 20 años de vida... nunca soltó una lágrima. Y siempre estaba con una sonrisa. Cada mañana... daba gusto ir a despertarle.
[Escribe: "En la noche, después de cenar, lo cogía en mis brazos hasta que se dormía. Era nuestro momento y él me reclamaba. Yo sigo esperando ese momento en cada cena en familia. Guardo como un tesoro la última pelotita de papel que mi madre cuidadosamente le hacía para que pudiera lanzarla, con sus delicadas manos, aunque fueran solo unos centímetros. Echo de menos sus abrazos torpes, su aliento cerca de mi cara cuando intentaba darme el beso que nunca supo dar. No poder besar supongo que es la cárcel más horrorosa que puede sufrir un ser humano"].