Un día con un senador y alcalde con ELA: "No quiero alargar la vida conectado a una máquina ni recurrir a la eutanasia"

08:00 H. DESAYUNO.

Iván, de 10 años, está sentado en la silla de ruedas de su padre. Va vestido con la equipación completa que lleva Messi con la selección argentina: camiseta, pantalón, medias, botas y muñequeras. Así va a ir hoy al colegio. "Científico para curar la ELA a mi padre", nos dice cuando le preguntamos si de mayor quiere ser futbolista. A su lado, en un sillón ortopédico, inmóvil, está el padre, mirando las noticias que emite un televisor enorme -75 pulgadas tiene- mientras la gata, Lía, a la que recogieron en la calle, da vueltas a su alrededor. "Feijóo se reúne con Meloni; 15 menores migrantes han llegado a Canarias...", se escucha decir a la presentadora de TVE.

Así, sentado en el medio del salón, hemos encontrado a Juan Ramón Amores, 47 años, alcalde de La Roda (Albacete) y senador del PSOE, cuando a las 08.00 horas su mujer, Mónica, nos ha recibido en su casa, ubicada en esta localidad manchega de 15.500 habitantes, famosa por sus pasteles de hojaldre: los miguelitos. Le habíamos pedido a Amores, uno de los principales impulsores de la ley ELA, a cuya tramitación se ha dado luz verde esta semana, pasar un día con él para contar cómo es la vida de un enfermo de ELA. Nos ha dicho que sí, que se presta a abrirnos las puertas de su intimidad hasta donde el pudor permite.

Por eso vemos cómo Mónica viene de la cocina con una bandeja en la que trae dos tostadas con jamón serrano y un vaso con zumo de piña. Antes de nuestra llegada, le ha ayudado a levantarse y lo ha aseado. Puesto que el político no puede mover los brazos, la esposa le va acercando el pan a la boca y, entre muerdo y muerdo, le arrima el zumo, que toma con una pajita con el agujero muy ancho para poder sorber un buen trago y que pasen las pastillas.

Hay seis distintas en un cubilete: ribuzol, "la única que hay para la ELA" -va explicando Mónica-, "como la enfermedad va matando las neuronas, es para tratar de evitarlo, pero no hace mucho efecto"; liorosal, "para las articulaciones, para cuando le dan temblores, espasmos"; natecal, "una vitamina"; betmigal, "para la vejiga"; dobupal, "un euforizante"; y omeprazol, para proteger el estómago del cóctel anterior. Sobre la mesa hay también una jeringuilla: "Una dosis pequeña de heparina para evitar trombos".

La ELA, ya nos ha dicho Mónica, afecta al sistema nervioso, de modo que quien la sufre va perdiendo el control de los músculos, incluidos los que se usan para hablar. Juan Ramón se expresa con dificultad, pero no es ese el motivo por el que está callado mientras mastica. "Desayuna y come en el salón a solas para evitar atragantamientos, a los que son muy propensos los enfermos de ELA. Si está en la cocina con los niños y éstos le preguntan y habla, se le puede ir la comida por el lado respiratorio y provocarle una infección", aclara Mónica, quien trabajaba como profesora de Educación Infantil hasta que lo dejó para atender a Juanra. De momento, se encarga ella de todos los cuidados que precisa.

08:50 H. VESTIRSE.

Acabado el desayuno, Mónica regresa del baño con un cepillo de dientes eléctrico y un pequeño barreño de plástico verde que le pone bajo la barbilla mientras le asea la boca. Luego acciona el motorcito del sillón y éste se inclina hasta dejar a Juan Ramón prácticamente de pie. Logra sostenerse agarrado a una silla mientras Mónica le mete la camisa por debajo del pantalón. Las piernas, sobre todo el pie derecho, le tiemblan. A continuación, ella coloca la silla de ruedas donde antes estaba el sillón ortopédico y lo ayuda a sentarse. Le anuda la corbata, le pone la americana, le da unas pasadas al cabello con el peine y le cuelga el móvil al cuello. Un último detalle: prenderle el lazo verde que simboliza la lucha contra la ELA en la solapa.Listo.

Que Juan Ramón vaya hoy trajeado obedece a que, tras su jornada en el Ayuntamiento, toda la familia viaja a Madrid y no tiene tiempo para regresar a casa y cambiarse. Pedro Sánchez los recibe, junto a otros enfermos de ELA, en la Moncloa esta tarde.

09:02 H. AL COLEGIO.

Hoy es Juan Ramón quien lleva a los niños al colegio: Iván, antes presentado, y Jimena, de 7 años, a quien concibieron tras el diagnóstico. Los tres bajan desde el segundo piso en el ascensor. Cuesta seguir el ritmo que coge la silla eléctrica, no así a los niños que caminan bien ligeros cada uno a un lado del padre. Iván, arrastrando una mochila con ruedas del Barça y Jimena tirando de la suya rosa de top model.

La férula que Juan Ramón lleva en el índice de la mano derecha no es porque tenga lesionado el dedo sino para lograr que se mantenga recto -los demás están agarrotados- y poder así accionar los botones con los que maneja la silla y el móvil. Durante el tiempo que pasamos con él, siempre que necesita algo del teléfono es su equipo quien lo manipula.

Recibieron el diagnóstico a las 17.00 horas del 13 de noviembre de 2015, no se olvidan del momento exacto. Juan Ramón, profesor de Educación Física y entrenador de natación entonces, acababa de ser nombrado director general de Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha. Así nos contaba Mónica, mientras él tragaba cuidadosamente el desayuno, cómo ocurrió todo: "Fue a entregar un premio y veía que no podía subir a la plataforma. Se cayó. El médico dijo: "Os voy a enviar al neurólogo porque no me gusta esto". Y éste dijo que tenía una idea de lo que podía ser pero que había que hacer pruebas para descartar: VIH, cáncer, intoxicaciones... "Es Esclerosis lateral amiotrófica [ELA]". Yo no sabía qué era eso. Tengo una amiga que tiene esclerosis múltiple y pensé que era lo de mi amiga, que tendría que tomar unas pastillas y ya está. "Como dice que es lateral, será en un lado del cuerpo". Cuando nos dijo lo que era... No tuvo tacto. Fue un momento muy duro. "Te quedan dos años, ve preparando el testamento vital y el económico". "¿Dos años para qué?, ¿para los síntomas?". "Dos años de vida". Nos pusimos a llorar. Juanra pensando que tenía un niño de dos años y que no lo iba a ver crecer. Salió derrumbado pero tenía un acto con Cruz Roja. Se puso la chaqueta y la corbata. "Me voy a trabajar"".

Los niños llegan algo tarde -09.18 horas- al colegio Tomás Navarro Tomás, probablemente por culpa de nuestra presencia. "Se llama así por un escritor que estaba en lo de las letras [la RAE] y que tenía la "h" minúscula", nos ha contado Iván. Los dos le dan un beso al padre en la mejilla y entran.

09:18 H.LA SILLA.

Camino al Ayuntamiento nos fijamos en la marca, como de una goma, que Juan Ramón tiene en la sien. "Es de la mascarilla de la máquina de respirar. La uso por las noches desde que hace seis años me dio una neumonía y bajé la capacidad pulmonar bastante", entendemos lo que dice a la segunda, ya que a veces tenemos que pedirle que repita.

Hasta hace tres años caminaba con un andador. Se resistió lo más que pudo a subirse a la silla. "Pero me caí en la puerta del Ayuntamiento y ya me asusté. Me dije: "Una caída de estas te puede llevar al otro barrio"". La silla de ruedas costó 10.000 euros, de los que él pagó 3.000. El resto lo financió la Seguridad Social. "Ahora estoy mirando un coche para poder subir a él con la silla, pero es una barbaridad el precio: 50.000 euros. Sólo adaptarlo cuesta 12.000 más IVA".

En el trayecto al consistorio, se detiene con un vecino, un señor mayor que lleva un andador. Por la conversación que mantiene entendemos que el hombre acaba de sufrir un ictus. Juan Ramón le pregunta cómo está. "Ahí voy, poco a poco. Es lo que tienen los años, la edad es mal asunto", dice de primeras. "Pero, en fin, eso no se sabe nunca", añade de inmediato, quizás pensando que no es muy apropiado hablarle de la vejez a Juan Ramón. "La semana que viene voy, a ver qué solución me dan. Correr no voy a correr de momento".

El alcalde se despide del paisano. "Hace unas semanas le dio un ictus a una chica de mi edad y murió. Nunca se sabe si uno va a vivir mañana. Yo le digo a la gente que se acuerde de vivir hoy", dice. La esperanza de vida media de un enfermo de ELA es de tres a cinco años. Han pasado nueve desde su diagnóstico: "Soy muy afortunado, va muy despacio".

09:38 H. EL ALCALDE.

Accede al Ayuntamiento por la rampa. Es su segunda legislatura como alcalde con mayoría absoluta y en las últimas municipales de 2023 aumentó el número votos: 10 concejales (4.535 papeletas, el 53,93%) frente a siete del PP (35,32%) y uno de Vox (9,65%). En las generales, sin embargo, en La Roda ganó el PP: 42,85% de los votos, por el 32,43% del PSOE y el 9,65% de Vox. Más tarde comentaremos estos datos en el viaje a Madrid, que hacemos con la familia. Iván preguntará: "Papá, ¿y por qué te vota gente de otros partidos?". "Les gustará las cosas que hago".

En la puerta del despacho esperan dos empresarios locales (y amigos) con los que tiene cita. Falta que llegue el delegado provincial de Economía, Empresas y Empleo, Nicolás Merino, que también asistirá a la reunión. Como hará con todos con los que se cruce hoy, Juan Ramón les cuenta a los empresarios lo de esta tarde.

-Ahora me voy a Madrid; nos reciben en Moncloa.

-¿Por la ley? Me alegro mucho. Habrá que celebrarlo.

El alcalde les promete una cena. El 20-22 de octubre, cuando calcula que la Ley ELA llegará al Senado -la cámara en la que él ocupa un escaño-, escanciará allí una botella de sidra, les anuncia.

Ha llegado ya Nicolás Merino -"recuerdos de la consejera; enhorabuena por la ley"- y todos se sientan en el despacho de Juan Ramón a discutir el asunto en cuestión. En La Roda quieren acondicionar una nave para albergar talleres de cocina, fotovoltaica y audiovisual y el director provincial les explica los requisitos para las subvenciones.

Mientras ellos charlan, nos fijamos en dos fotografías que hay colgadas en la pared. En una Juan Ramón abraza a Manolo García y en la otra, que ya habíamos visto en su casa, está dando un discurso con una nariz de payaso puesta. Son del 31 de mayo de 2019, cuando el cantante y él recibieron la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha. "En el discurso usé las letras de Manolo García", nos había contado Juan Ramón.

Mientras le dan vueltas al presupuesto del proyecto, buscamos en Youtube aquel discurso. "Cuando a una persona le diagnostican ELA, lo más fácil sería quedarse como un burro amarrado a la puerta del baile [...] Desde aquel momento lo quiero todo, la espuma y el lodo, el día y la noche, la estrella del Norte", dijo antes de colocarse la nariz de payaso para homenajear al doctor Antonio Cepillo, pediatra oncológico fallecido poco antes y miembro del grupo que animaba a los niños enfermos en el hospital de Albacete. "Por cada uno de los héroes invisibles, como nos puso Paco Luzón, también enfermo de ELA, por los de ayer y que ya no están, por los que están ahora y por los tres que cada día diagnostican va mi premio", acaba. Se calcula que en España hay unos 4.000 enfermos de ELA.

11:30 H. EL SENADOR.

Acabada la reunión sobre la nave de formación, recibe al delegado de la empresa que lleva la limpieza municipal. Reparamos entonces en el tazón que hay sobre su mesa. Tiene estampada una imagen suya caracterizado como un superhéroe. Lleva capa y el número 7 en el pecho. Es un regalo de cumpleaños, de su segundo cumpleaños, el que celebra cada 13 de noviembre, el día del diagnóstico. El 7 es porque se cumplía su séptimo año con ELA cuando se lo regalaron. "¿Por qué festejar ese día?", le preguntamos. "Hay que celebrar la vida", responde.

A las 11.30 horas tiene que intervenir por videoconferencia en la Comisión de Vivienda del Senado. Es el único momento en que no se nos permite estar con él. Antes de que se cierre la puerta, le oímos saludar a Javier Izquierdo, portavoz socialista de Vivienda.

-En un rato me voy a Madrid, a Moncloa, a lo de la ELA.

-Genial, está muy bien. Yo creo que habría que llamarla Ley Amores. Has empujado mucho para que salga.

Aprovechamos el paréntesis para charlar con Carmen, la secretaria de Juan Ramón, y Yolanda, su jefa de prensa. "A Juanra le diagnosticaron y cambió, cambió de verdad", dice esta última. «Si antes hacía 50 cosas, ahora hace 200. Jesús Arenas [humorista albaceteño] le dedicó un monólogo: "Lo mismo lo ves en el Senado que de cañas con un abuelo que viene y me tapa antes de acostarme"". Ponen las asistentes como ejemplo de su vitalidad que en las fiestas patronales fue al concierto de Ojete Calor y se acostó a las dos de la madrugada. "Me acosté a las siete", las corregirá él. "Luego fui a [la orquesta] La Movida y a la carpa".

12:27 H. IR AL SERVICIO.

La reunión del Senado ha durado 38 minutos y dedica otros 15 al grupo que gestiona la barra de un espacio público de ocio. Tiene un hueco hasta que se celebre la Junta de Gobierno. "Llama a Mónica que tengo que ir al servicio", pide a Carmen. "Están comiendo los niños, ¿urge?", dice la secretaria ya con Mónica al teléfono. "No".

Cada vez que tiene que ir al baño, avisa a Mónica y ésta se desplaza al Ayuntamiento. "Si tengo que estar sin comer un día, no como, me da igual. Lo que más siento es ir al servicio, que voy con ella o con David [su hermano]", dice. Carmen y Yolanda le ofrecen jamón pero él lo rechaza. Cuando nos despidamos en Moncloa, sobre las 16.00 horas, aún no habrá comido nada.

Hemos acordado charlar con detenimiento en las dos horas del viaje en coche a Madrid, pero hay cuestiones que no queremos abordar delante de los niños. Le preguntamos ahora.

-He leído que, llegado el momento, no querría hacerse una traqueotomía.

-Es una decisión muy complicada, lo tendré que hablar en familia. Conociéndome, no me veo capaz de aguantar en una cama sin moverme.

-Y que no piensa recurrir a la eutanasia.

-No. Respeto a la gente que quiere hacerlo, pero yo no pienso hacerlo. Yo lo que quiero es vivir. Hace poco vino a pedir ayuda a nivel laboral una mujer que había intentado suicidarse. "A mí eso me enfada porque tengo muchas ganas de vivir y tú sin embargo has querido morir". Se lo dije a la cara. No quiero alargar la vida conectado a una máquina, quiero vivir mientras mi cuerpo aguante, pero cuando no aguante no voy a recurrir a la eutanasia. Me iré y ya está. Un 50% de las eutanasias en España son de enfermos de ELA. Las cifras son alarmantes.

Asegura el alcalde y senador que no todos piden la eutanasia porque deseen morir sino porque no pueden pagar los gastos que conlleva la fase final: 50.000 euros al año, calculan las asociaciones. Garantizar a los enfermos en situación grave atención domiciliaria las 24 horas al día es uno de los puntos de la ley.

13:37 H. A MADRID.

Celebrada la Junta de Gobierno -hay dos ingresos en la residencia de mayores, un jardinero se jubila, una funcionaria está de baja...-, Mónica aparece y Juan Ramón va al baño con ella. Fuera espera el coche familiar de siete plazas con los niños ya dentro. Conduce David, hermano de Juanra. Tres meses después del diagnóstico, en febrero de 2016, ante la desesperación por no encontrar información sobre la ELA, sus tres hermanos (uno vive en Australia) crearon la asociación Adelante. En 2024, 100 personas que padecen ELA o familiares se han puesto en contacto con ellos.

Suena el teléfono. Llaman de Moncloa para hablar del encuentro con Sánchez: "¿Qué pregunta os gustaría que os hiciera el presidente?", les dicen. "Que incluya con garantía de ley los cuidados de expertos 24 horas", pide Mónica. "¿Algo más personal, del día a día?", responde el interlocutor. "Por las barreras", le contestan. Luego caen en que quizás podían haberle trasladado la anécdota de cómo Juanra se metió este verano en el mar con una silla especial tras años negándose a hacerlo. Cedió porque Iván le dijo: "Me hace mucha ilusión bañarme contigo".

15:45 H. LA MONCLOA.

Llegados a Moncloa nos despedimos porque no se nos autoriza a entrar con ellos. Sólo los redactores gráficos pueden hacerlo. Luego veremos en las fotografías que toma Sergio González Valero cómo le entregan unas cajas de miguelitos a Pedro Sánchez. "Esta ley no es para mí. Yo no quiero hacerme la traqueotomía cuando llegue el momento. Lo que quiero es que cuando hoy un médico le diga a tres personas 'tenéis ELA', no le diga sólo lo que me dijo a mí: 'Te quedan dos años de vida'. Que le diga: 'Tienes ELA y puedes elegir alargar tu vida porque tendrás recursos para ello o no. Había una ley de muerte digna y ahora hay una ley de vida digna'", nos deja dicho Juan Ramón Amores.