Una partida económica y un nuevo grado de dependencia extremo, Grado III+. El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que lidera Pablo Bustinduy, ha conseguido luz verde del Consejo de Ministros para un decreto ley con 500 millones de euros para financiar la atención a las personas con ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). "Se trata de una inyección económica extraordinaria. Son casi 10.000 euros al mes por paciente y el reconocimiento de un grado de dependencia que se ajusta a la complejidad de la ELA y enfermedades similares", ha resumido Bustinduy.
Con este paso se consigue desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024), que fue aprobada hace casi un año. "Con esto se va a garantizar la atención 24 horas a las personas con estas enfermedades que estén en la fase más avanzada y que requieren cuidados y apoyos durante todo el día, siendo esta una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias", ha declarado.
Asimismo, el ejecutivo justifica que se da cumplimiento al desarrollo normativo a la ley en tiempo y forma según lo que marca el propio texto legislativo, esto es, antes de cumplirse un año de la publicación de esta ley en el BOE. Solo lo hace diez días antes, ya que se publicó el 31 de octubre de 2024. "Aquí se plasma un año de trabajo del Gobierno, CCAA (de todo signo político) y sociedad civil para el plan de despliegue de la ley", ha apuntado Bustinduy. El ministro no ha querido contestar en la rueda de prensa a las críticas recibidas por el PP. "Me hubiera gustado que los tiempos administrativos fueran otros, ya que no son los que la vida requiere. Hoy se consagra un derecho", ha remachado.
Bustinduy también ha anunciado que el texto recoge que "habrá modificaciones en las cotizaciones de los cuidadores" y una "licitación de dos primeros centros públicos que existirán en Extremadura y Asturias". El decreto ley introduce cambios en el SAAD para ofrecer a las personas con ELA la cobertura que necesitan: garantiza atención personalizada de 24 horas a personas con ELA o con otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, creando un derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente que será financiado en de forma compartida: 50% Estado, 50% CCAA. Con todo ello, este sistema se adapta a las especificidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello.
El ministro ha anunciado la licitación de los dos primeros centros públicos para la atención de estos pacientes en Asturias y Extremadura, "se trata de la financiación de instituciones de atención residencial para pacientes con ELA", aclaran desde el ministerio. Aquí van un paso más allá, ya que los centros que hay en la Comunidad de Madrid, "que también está en otras CCAA, son centros de atención sanitaria", precisan. Aquellas personas con ELA que necesitan atención residencial de forma temporal o permanente no acceden a residencias de forma habitual porque la atención que necesitan es muy intensa y costosa. "Asturias y Extremadura son los primeros que están adaptados a ellos, a sus necesidades y a un modelo de atención basado en la persona", aseguran.
El ejecutivo sostiene que con la aprobación de este decreto ley se cumple el desarrollo normativo de la Ley ELA en tiempo y la financiación del Estado en Dependencia alcanza la cifra récord de 3.729 millones de euros. "Con esto se pone fin a los años de recortes de los ejecutivos anteriores", ha subrayado el ministro de Sumar. Este jueves se ha convocado un Consejo Interterritorial para coordinar con las CCAA los desembolsos económicos y el resto de trabajo "que tenemos por delante", como ha anunciado Bustinduy.
¿Qué significa el obtener Grado III+?
El Grado III+garantiza la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad. De esta forma, se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias.
De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 euros), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la autonomía en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.
Esta cantidad mensual garantizada para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona. De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.